ご覧頂きありがとうございます。

2005年秋、バーキッドリンパ腫※を発病しました。
悪性リンパ腫の中でも数パーセントしか発病例が無いようです。
入院生活中はオフライン生活で、ネットでの情報収集が出来ない状態が続きました。そんな中で、Excelやテキストデータで病状を記録してきました。ネットに公開するほどのデータではないかもしれませんが、自分自身が症例数の少ないバーキットリンパ腫という病気をより深く理解する為に情報公開することにしました。

※Burkitt's lymphoma : 本当はバーキッリンパ腫ですね。検索エンジンでバーキッリンパ腫で飛んで来られる方がいるんでそのままにしておきます。

経緯
 2005年9月26日
  極度の胃の辺りの痛みと黄疸の為入院
  検査の結果、バーキットリンパ腫と診断
  約5ヶ月間の入院生活
 2006年2月21日
  寛解。無事退院
 2006年5月
  自宅療養を経て職場復帰

 2008年2月
  転職(6月より正規社員登用)

 2011年10月
  左アキレス腱断裂。

 2012年2月
  腎?(発熱のためオペ出来ず)
 2012年4月
  腎細胞がん 腹腔鏡手術により摘出
  事前の自覚症状無し(内科のCTにて腎臓に影見つかる)
  12日間入院


 2013年12月
  会社の健康診断にて胃要検査 胃カメラ実施
 2014年1月
  生検にてがん組織見つかる
 2014年2月
  胃がん 腹腔鏡補助下幽門側胃切除術+リンパ節郭清
  10日間入院


このサイトはブログという形式を取っておりますが、入院中にオフラインPCに書き綴っていたものを少しずつですが、バーキットリンパ腫という病気を再考しながら過去の日付で公開していきます。

     2006年4月26日 管理人:しばやん





2006年01月19日

入院116日目 看護士さんに不信感

入院116日目

本日の予定
 ・白血球増加注射(グランM)

今日は冷えている。
先週末から陽気な日が続いていただけに、急に冷えると寒い。
でも、日中は短パンでOK。久々にHummelのネックウォーマーを巻いた。


外の車椅子トイレで、誰かを呼んでいる声がする。
隣の部屋の患者さんがナースコールを押しても、返事もしてもらえず困っているようだ。
ちょうど面会できていた同室患者さんの奥さんが看護士さんを呼びに行った。
確かに、この時間は忙しい時間かもしれない。寝たきり患者さんの下の世話や体の向き変更(床擦れ)などの時間だけど・・・いかがなものか・・・

昨日もナースコールに不信感を抱いた。
ナースコールを押しても応答無し。顔を出してくれるわけでもない。
せめてマイクで応答でもしてくれれば、用件は伝えられるのだが・・・
用件も伝えられず待ちぼうけは本当にイライラする。

元々、体が元気な人は放置傾向にあるけど、最近それに拍車がかかってるんじゃないの・・・

患者がイライラするだけならまだいいが、本当に急を要するナースコールであったら・・・
応答が無いのじゃ意味が無い。
こんなナースコールなら付けない方がいいんじゃないの?

患者の声として投書でもしてみようか。
かなり酷い事書いて・・・

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2006年01月20日

入院117日目 2回目の剃毛

入院117日目

本日の予定
 ・白血球増加注射(グランM)

昨夜は結局眠れず、徹夜してしまった。
朝になってからは比較的精神状態は落ち着いている。


看護士Mさんに頭を剃ってもらった。
入院して2回目のスキンヘッド。2回目と言っても鳥の雛以下にしか毛が生えていないのであまり代わり映えしないのだが・・・
Mさんもカミソリで頭を剃るのは初めてのようだが、始める前からワクワクしている。
「電子カルテに毎月の定例業務として登録しましょうか?」
なんて言っていた。
冗談でなく、本当に入れてもらってもいいかも・・・

看護士Mさんにスキンヘッドにしてもらいました。(2回目)

終わった後で、美容院のように肩を揉んでくれた。こってるねって。結構もみ方が上手くて気持ちが良かった。
流石、体育会系!

終わったらツルツルピカピカ!
触ると気持ちが良いよ。

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2006年01月21日

入院118日目 心が病んでいる人のケア方法

入院118日目

本日の予定
 ・白血球増加注射(グランM)


今日は雪かと思ったが、雨だ。
外に出ても意外と冷えていない。
昨日の方が寒かったくらいだ。


主治医から精神科についての話をされた。
やはり先生にも伝わったか・・・あんまり大事にしたくなかったんだけど・・・まぁ、そうなってしまったからには仕方が無い。
どうりで、昨日は不自然に人がいっぱい来て、いつもよりも長時間滞在していくと思った。

今のシステムだと精神科にかかってもカルテは発行せず、精神科の先生と話し(ケア)するだけで、その結果を主治医に報告する事が出来るとの事。そんなに深く考えなく、精神科医にかかる事が出来るということだ。
そうは言われてもねぇ〜
ちょうど担当になった先生が話しがしやすく、癒される感じの人なら良いけど、どんな人が担当に付くが分かんないからね。
自分の嫌いなタイプや馬の合わない人だと、かえってストレスになる可能性も有るしね。
まぁ、今回はお断りしておこう。


そんな感じで、心が病んでます・・・
I君とこんな話になった。

心が病んでいる人のケア方法
 (I君の実践方法+α)

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2006年01月22日

入院119日目 プライマリーナースさん

入院119日目

一昨日は気色悪いくらいコミュニケーションを取ってくれたのに・・・
事情を知ったと思わしき看護士さん達の対応に???
中途半端な対応するくらいなら、最初から相手にするな!
中途半端にされて、その後のケアがないと余計にムカムカしてくる。
特に主治医に申し送りしたと思わしきK。
「報告したから後は知らない・・・」
という風に思っているとしか見えない。


しかし何だかんだ言っても、プライマリーナースのNさんはちょっと気を使ってくれているのかな・・・
機嫌が悪いというか元気が無いというか、あまり喋る気が無い状態の中でもあまりその件には触れず、いろいろな話題を提供してきて私の言葉を引き出そうとしている感じだった。
昼食の片付けもご迷惑なくらい遅い時間に食べたので片付けずに置いておいたら、メニュー表にコメントを残してくれてあった。
この病棟内で一番の理解者なのかな・・・私のプライマリーナースだし。

昨日、イライラしてテーブルを殴って右手の拳から出血。この傷も直ぐにバレた。よく観察されている。
煙草の話になった時も、隠しても仕方がないし、Nさんだし、全て正直に話した。その方があとでいろいろと話し易いし。
ここでも煙草はコミュニケーションツールとして重要だよって言う話をした。
「外は寒いから、風邪はひかないでね」
と言ってくれた。
本当はもっといろいろと話ししたい事があったのに・・・
こんな精神状態だから・・・
卑屈になっているし・・・
明日の朝か、今日の深夜入りの時に話しをする事が出来るかな?


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2006年01月23日

入院120日目 インスパイアー

入院120日目

主治医より
「白血球はだいぶ戻ってきました。網状赤球も通常値に戻っているため、近いうちに白血球、赤血球共に元に戻ると思います。」


歯科外来
その後、歯茎の腫れは再発していない。
原因となるものの除去は出来ていないけど、調子がいいようだ。


I君が自分のExcelの表を見てインスパイアーされ、只今作成中のもよう。
担当看護士さんの写真も撮らせてもらって、リンクさせてみるようだ。
折角パソコンを持ち込んでいるんだもん。自分の病状を把握するためにも日々記録していくのはいいことだよね。

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2006年01月24日

入院121日目 眉毛描いてもらった

入院121日目

昨夜は「あいのり」を見て23:30過ぎに就寝。
2:30頃トイレのため起床。
朝と勘違いしたが、まだ夜中のようだ。準夜勤の人達もいる。
そのまま、談話室のソファーに座り込み、10分位ウトウト。
いったん部屋に戻り、防寒対策をし、カバンを持って喫煙。
その後もなぜか部屋に戻る気がせず、ブリックのコーヒーを買って、いつもの自動販売機の前でボーっとする。
その後、1Fのいろいろなところの写真を撮ったり、iアプリの麻雀をやったりして4:30頃喫煙所でI君に会う。すると順夜勤の人が帰っていった。この時間でようやく帰れたんだ。

まもなく5時、いったんI君と別れて病室に戻ったが、部屋に寝るのは止めて5:00からのニュースを見ることにする。病棟の談話室は電気が付いていて、患者さんの急変があったのか、家族さんらしき人もいた。別部屋でTVを見ることにする。
すると、出掛けにプライマリーナースのNさんが
「行ってらっしゃーい!」
と声をかけてきた。
I君も談話室へ行ってニュースを見ると言っていたのでI君の病棟の談話室へGO。
6:00まで滞在し、病室の電気が付いてから部屋に戻った。


眉毛が薄くなってきた。
人相が悪い。
眉ペンを買ってきてもらったけど、どうやって書くのだろう・・・
プライマリーナースのNさんに描いてもらおう。
「私あんまり得意じゃないよ。」
との事だったが、練習台でもいいからと言ってお願いした。

看護士さんに眉毛を描いてもらいました
眉毛初描きの記念の2ショット写真。同じ形の眉毛です。


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2006年01月25日

入院122日目 心の浮き沈み

入院122日目

結局、病室に戻ることは無いまま朝を迎えた。
今日は捜索隊が来てくれなかった・・・
何だかんだ言いながらも、探しに来てもらいたい、心配してもらいたいようだ。
ロビー近くの自動販売機の前に座っていると、日勤さんが何人も通っていく。
前病棟の看護士さんは声をかけてくれた。
しかし・・・
今の病棟の看護士さん達は・・・
何人も通ったのに・・・
気付かないのか?いや、目があった人も居る。

今日は外出予定だったので8:45頃、足取り重く病室に帰ることにした。

部屋に戻る途中で、ようやく捜索に出た深夜担当のSさんにバッタリ遭遇。
どこ行ってたの?心配した。家にでも帰っていた?
の一言にカチン!
点滴つながった状態で、どうやって家まで行くっていうの?もう何も喋る気がしなくなった・・・

部屋に戻ってしばらくしたら再び登場。
食事どうする?
食べる気がしないから・・・
じゃぁ、お下げしますね。
・・・
それだけか・・・
ここでのケアを俺は求めているんだ!

それっきり姿は現さなかった。
前回体調不良だった時も、人づてに「元気が無さそうだけど大丈夫かねぇ」と心配していたと聞いたけど、もっと直接聞いて欲しい。心では思っていてくれているのかもしれないけど、それが全然伝わってこない!


そういえば、今日は採血、採尿の日だった。
こんな時間に部屋に戻り、すぐに外出。
当然といえば当然だが、中止になった。

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タグ:病院食
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2006年01月26日

入院123日目 ドライアイの原因

入院123日目

昨日やれなかった採血と採尿実施。


医学情報プラザでドライアイについて調べてみた。
ドライアイの原因
 ・寝不足
 ・PC、TV、新聞、雑誌等での瞬きの減少
 ・エアコン(乾燥)
 ・栄養不足
 ・ストレス

全て当てはまる。
こりゃぁ、ドライアイになるはずだ。

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タグ:ドライアイ
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2006年01月27日

入院124日目 病室に居たくない

気分が悪く(吐き気があるわけではない)、朝食が来ると共に病棟の外へ飛び出す。
そのまま昼まで病室に戻らなかった。

お昼頃点滴終了のため、やむを得ず病室へ戻る。
ナースコールをすると同室内の別患者さんの対応をしていたUさんが来る。
調子はいかがですか?
とか聞かれたけど、返事をする気になれず、黙っていた。

すぐに下げてもらったお昼のラーメンお昼はラーメン

食事はとる気がなかったのですぐに下げてもらった。

iPodの電池が切れそうだったので、PCの電源を入れ、接続、充電開始。
外は寒く、部屋に戻る気も無かったのでジーンズに着替えた。
滞在5分程度。
この部屋に居る事が出来ない。

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タグ:病院食
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2006年01月28日

入院125日目 今日は落ち着いています

入院125日目

昨日の日中は殆ど病室に居る事が無かった。イライラして病室内に留まっていることが出来なかった。
そんな状況に自ら危機感を持ったのか、いろいろな人にカミングアウト。
それが良かったのか、今日は比較的心が落ち着いている。


深夜担当のHさんがiPodに食い付いてきた。
iPodの話をしながらも、昨日の件が申し送りでどんな感じだったかがきになり、聞いてみた。
最近、元気が無い。
それ以外の事は聞いていないようである。
なんとなく軽くカミングアウト。朝のバイタルチェック、血糖値測定などで忙しい時間なのに長時間滞在して話を聞いてくれた。そのしわ寄せを食ったUさん、申し訳ない。きなこチロルあげるから許して。
また一人、応援団が増えたのかなぁ・・・

こうやって、話をすると心が安定する。空いた時間でいいので、またお話ししてね。

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