ご覧頂きありがとうございます。

2005年秋、バーキッドリンパ腫※を発病しました。
悪性リンパ腫の中でも数パーセントしか発病例が無いようです。
入院生活中はオフライン生活で、ネットでの情報収集が出来ない状態が続きました。そんな中で、Excelやテキストデータで病状を記録してきました。ネットに公開するほどのデータではないかもしれませんが、自分自身が症例数の少ないバーキットリンパ腫という病気をより深く理解する為に情報公開することにしました。

※Burkitt's lymphoma : 本当はバーキッリンパ腫ですね。検索エンジンでバーキッリンパ腫で飛んで来られる方がいるんでそのままにしておきます。

経緯
 2005年9月26日
  極度の胃の辺りの痛みと黄疸の為入院
  検査の結果、バーキットリンパ腫と診断
  約5ヶ月間の入院生活
 2006年2月21日
  寛解。無事退院
 2006年5月
  自宅療養を経て職場復帰

 2008年2月
  転職(6月より正規社員登用)

 2011年10月
  左アキレス腱断裂。

 2012年2月
  腎?(発熱のためオペ出来ず)
 2012年4月
  腎細胞がん 腹腔鏡手術により摘出
  事前の自覚症状無し(内科のCTにて腎臓に影見つかる)
  12日間入院


 2013年12月
  会社の健康診断にて胃要検査 胃カメラ実施
 2014年1月
  生検にてがん組織見つかる
 2014年2月
  胃がん 腹腔鏡補助下幽門側胃切除術+リンパ節郭清
  10日間入院


このサイトはブログという形式を取っておりますが、入院中にオフラインPCに書き綴っていたものを少しずつですが、バーキットリンパ腫という病気を再考しながら過去の日付で公開していきます。

     2006年4月26日 管理人:しばやん





2006年01月09日

入院106日目 第5クール開始

入院106日目

本日の予定
 第5クール1日目
 ・エンドキサン
 ・メソレトキセート
 ・メソレトキセート(24H)
 ・デカドロン
 ・骨髄注射(デカドロン、メソトレキセート)
 ・ナゼア
 ・尿検査

今日から第5クール開始。

白血球28000。
増えすぎだね。
さすがグランM。

心なしか眉毛が薄くなってきたような・・・
眉毛が薄くなってきた?



また、奴が電話してるよ。
外出てやれ!
ムカッ!
駄目だ、電話する度にムカムカしてくる。
ヤバい!物にあたりだしてしまった。

あぁー。面会の連中、超五月蝿い。
電話の件といい、ムカッ!ムカッ!
多人数の場合や声のデカイ奴は食堂とかで話してくれー。
つうか、何で連日こんなに一杯面会来るの?
小さなお子様や大人数での面会はお断りしますって掲示されていなかったっけ?

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ぼやき・・・?(現在の心理状況)

注意:支離滅裂な長文かも・・・

食堂で、いつも座るポジションと違い、通路側を見て座っているんで、病棟側から通る人と目が合う。
只今22:00を少々越えたところ。この時間にTVから音声(同室の患者さん)とPCから音楽(私)が大音量で流れているんで、不思議そうな顔をしてチラッとこちら側を見ていく。見て見ぬ振りの人から笑っていく人から・・・
看護士Yさんだけは笑顔で通って行った。多分今から休憩だろう。

基本的に食堂に居ても、普段良く喋る人でも担当にならないと立ち寄ってくれない。担当でも点滴をそんなに気にしない看護士さんは立ち寄らない。
バタバタしていて忙しそうなら分かるけど、そうでもない時でも立ち寄って声をかけてくれない。
今の心境は、少しでも手が空いているならわずかな時間でも立ち寄ってコミュニケーションを取って欲しい。
確かに、人と話をするのが嫌いな人も居るんで一概にそれが良いとは言い切れない部分も有る。ただ、入院という非日常な生活をしていると健康、元気そうに見える人も精神的に病んでいたり何か悩みを抱えていたりしている人が殆どだと思う。

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2006年01月10日

入院107日目 痩せた?こけた?筋肉付いた?

入院107日目

本日の予定
 第5クール2日目
 ・エンドキサン
 ・オンコピン
 ・デカドロン
 ・ナゼア
 ・ロイコボリン
 ・尿検査

シャックリ来たー。
5:00過ぎにトイレで起床したら、しゃっくりが出始めた。
想定通り。
早速ナースステーションへシテイを貰いに行った。
柿のへたのシテイは柿蔕(かきへた)と書くらしい。
プライマリーナースNさんが気付いた。
そういう意味だったのか・・・
初めて知った。

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2006年01月11日

入院108日目 胃がもたれる・・・

入院108日目

本日の予定
 第5クール3日目
 ・エンドキサン
 ・デカドロン
 ・ナゼア
 ・ロイコボリン
 ・尿検査

しゃっくり。


朝食がパン食に変更してあったはずだが、来たのは米飯食。
年を越してからは、パン食以外頼んでいない。
どうせ食べないんだから何でもいいじゃん!かもしれないけど・・・
今日はアサリヤサイスープが飲みたかったし、余ったパンと茹で卵はお土産になるんで交換してもらった。
たまにこういうことがある。そのたび、セレクトメニューを塗り間違えたか・・・と不安になる。

交換して持ってきたのを見ると、塩が付いていない。
過去にも同じメニューで頼んだ事があったんで、写真を確認すると、フルーツが付いていなかった。
どうせ食べないからいいか。

前回の同じメニューの時はフルーツ付き
前回の同じメニューの時。フルーツ付き。

今回はフルーツ無し
今回はフルーツ無し!


「フルーツと塩が付いていなかったよ〜」
とプライマリーナースのNさんに伝えたら、
「来たら食べるの?」
って突っ込みを受けた。
確かに食べません。すみません。m(__)m

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2006年01月12日

入院109日目 心を開いてくれた

入院109日目

本日の予定
 第5クール4日目
 ・エンドキサン
 ・デカドロン
 ・ナゼア


今日は良く寝れた。
しゃっくりは相変わらず。
お昼寝もたっぷり。午後は殆ど寝ていた。目も痛かったし・・・

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2006年01月13日

入院110日目 病棟の課長と面談

入院110日目

本日の予定
 第5クール5日目
 ・エンドキサン
 ・アドリアシン
 ・デカドロン
 ・ナゼア

ナゼア(吐き気止め)
今日はSさんがナゼア(吐き気止め)を入れてくれます



しゃっくりは相変わらず。
心なしか、酷くなったかも・・・
横隔膜が痙攣し続ける感じ・・・
(そもそもしゃっくりは横隔膜の痙攣だが・・・)
後2日間の我慢。

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2006年01月14日

入院111日目 クローン病患者さん

入院111日目

久々に雨が降っている。
昨日で治療が終わり、雨降りで煙草にも行きづらいし、何だか寂しい・・・
暇な一日になりそうだ。

しゃっくりは週末に近づくにつれ酷くなってきて、横隔膜が痙攣している。
ヒクッ!ヒクッ!ヒクッ!ヒクッ!ヒクッ!・・・
といった感じ。
しゃっくりで一口ゲロが出てくることもある。
痙攣しだすと非常に苦しい。
夜には止まると思うけど・・・早くとまってくれ〜!

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2006年01月15日

入院112日目 胃のムカつき

入院112日目

 ・点滴6本(4H)→2本(12H)


予定通り、しゃっくりは治まってきた。
恐るべし、デカドロン。
しゃっくりが酷かったせいか、胃がムカムカしている・・・

目の痛みは年末から変わっていない。
年を越してからは殆どTV、雑誌を見ていない。

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2006年01月17日

入院114日目 「看護士は時間を作るのも仕事です。」って言ってくれたけど・・・

入院114日目

PORTERのバッグ買おうかなぁ・・・

CBも欲しいなぁ・・・
XJでも良い。
ギア付きバイクなら何でもいいから欲しいなぁ・・・
ビックスクーターも良いけど、たまにはギア付きに乗りたい。

何だか、物欲だらけだ。
がん保険が入るから買っちゃおうかなぁ・・・


I君、学生さんだそうで。仙台の学校に行っているとのこと。
現在は治療のため休学中で、浜松に帰ってきているそうだ。
結構いろんな話をする。


看護士Sさん、今週1週間外来担当みたい。
昼休みにすれ違ってちょっと喋ったけど、疲れた顔していた。
慣れないところでの仕事は大変なんだろうな。

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2006年01月18日

入院115日目 ナースコール、意味無いじゃん!

入院115日目

昨日のお風呂放置事件がショックで消灯と共に寝てしまった。
21:00に就寝。
 ・
 ・
2:30頃トイレで起た。
5時間30分睡眠。
十分と言えば十分だが・・・

もう一度寝ればよいのに、ジャージを着込み煙草へ。
この時間なのに、なぜか喫煙所にI君が居た。
寒空の下で2本くらい火を付けたが寒さの限界。
病院内の自動販売機のところに移動。
けしてここが暖かいわけではないのだが、外とは雲泥の差。
しばらくすると、タバコ仲間の人がもう一人登場。
夜明け前の早朝(というよりまだ深夜だが・・・)によくもまぁ、タイミングが会うものだ。病棟も違うのに・・・

結局、5:30頃まで喋っていた。
途中で、深夜担当の看護士Oさんがしばらく病室に帰っていない事を心配して探しに来てくれた。
所在を確認したら、
「寒いし風邪をひいてはいけないので早く帰ってきてくださいね。」
といって病棟に戻っていった。
すみません、勝手に出てって、なかなか戻らなくて・・・


そして今日は外出。

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posted by しばやん at 00:00 | Comment(0) | TrackBack(0) | 第5クール〜
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