ご覧頂きありがとうございます。

2005年秋、バーキッドリンパ腫※を発病しました。
悪性リンパ腫の中でも数パーセントしか発病例が無いようです。
入院生活中はオフライン生活で、ネットでの情報収集が出来ない状態が続きました。そんな中で、Excelやテキストデータで病状を記録してきました。ネットに公開するほどのデータではないかもしれませんが、自分自身が症例数の少ないバーキットリンパ腫という病気をより深く理解する為に情報公開することにしました。

※Burkitt's lymphoma : 本当はバーキッリンパ腫ですね。検索エンジンでバーキッリンパ腫で飛んで来られる方がいるんでそのままにしておきます。

経緯
 2005年9月26日
  極度の胃の辺りの痛みと黄疸の為入院
  検査の結果、バーキットリンパ腫と診断
  約5ヶ月間の入院生活
 2006年2月21日
  寛解。無事退院
 2006年5月
  自宅療養を経て職場復帰

 2008年2月
  転職(6月より正規社員登用)

 2011年10月
  左アキレス腱断裂。

 2012年2月
  腎?(発熱のためオペ出来ず)
 2012年4月
  腎細胞がん 腹腔鏡手術により摘出
  事前の自覚症状無し(内科のCTにて腎臓に影見つかる)
  12日間入院


 2013年12月
  会社の健康診断にて胃要検査 胃カメラ実施
 2014年1月
  生検にてがん組織見つかる
 2014年2月
  胃がん 腹腔鏡補助下幽門側胃切除術+リンパ節郭清
  10日間入院


このサイトはブログという形式を取っておりますが、入院中にオフラインPCに書き綴っていたものを少しずつですが、バーキットリンパ腫という病気を再考しながら過去の日付で公開していきます。

     2006年4月26日 管理人:しばやん







Top がん友 ;>血液疾患患者に100の質問

2007年11月28日

血液疾患患者に100の質問

遅ればせながら癌々行こうぜのひみ子さんのところの癌患者に100の質問をやってみました。血液疾患患者のやつがあるのをつい最近まで知りませんでした。(ノ▽ ̄〃)ヘヘヘ

〜血液疾患患者に100の質問〜

■プロフィール編■
001 HNは?
[A] しばやん

002 生息地と原産地はどこですか?(市町村ぐらいまで)
[A] 共に『うなぎの産地』

003 生年月日(×代も可)と性別と血液型は?
[A] 30歳代 ♂ A型

004 身長と体重は?
[A] 小さめ&重め

005 職業は?
[A] ドライバー業・・・でいいのか

006 未婚or既婚?あるいは事実婚?
[A] 既婚

007 子供はいますか?
[A] 3人

■血液疾患のプロフィール編■

008 血液疾患の一般病名は?(急性骨髄性白血病、慢性骨髄性白血病、再生不良性貧血など)
[A] バーキットリンパ腫

009 確定診断後の詳細な分類は?(AMLやMDSならFAB分類などを)
[A] よく分からん・・・

010 病気を発見したきっかけは?(検診or自覚症状)
[A] 自覚症状

011 精査のきっかけになったときの血液検査の数値を覚えていますか?(もし覚えていたらその数値の一部でも)
[A] ?

012 病気が見つかる前に何か自覚症状はありましたか?
[A] 胃潰瘍に似た痛み、元看護師さんに黄疸を指摘された

013 過去に成人病やがん検診は受けたことありますか?そのときに何か指摘されていませんでしたか?
[A] 受けたことありません

■告知編■

014 発病は何歳のときですか?
[A] 35歳

015 病名告知はすぐにありましたか?
[A] 2週間後位だったと思う

016 告知された時の心境は?「もうダメだ」と思いましたか?それとも「自分は死なない」と思いましたか?
[A] 絶対に治る!

017 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前など)
[A] 抗がん剤治療終了間際に放射線の可否のため

018 告知後や治療途中にカウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか?
[A] 受診することを考えるところまでで、受診はしなかった

019 あなたのキーパーソン(心の支え)は?
[A] 妻

■外来治療編■

020 入院治療を受けた病院でそのまま外来を受けていますか?
[A] はい

021 現在どんな治療中をしていますか?(治療後の経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法など)
[A] 経過観察のみ

022 外来の間隔は?毎週、毎月?
[A] 月に1回

023 待ち時間はどのくらい待ちますか?
[A] 1時間程度(採血の結果待ちの時間くらい)

024 外来の医療費はいくらくらいですか?(薬代も含む)
[A] 1000円くらいか

025 外来は血液内科だけですか?それともGVHDはそれぞれ別の科ですか?
[A] まったく別ものの手のイボの治療のため、皮膚科に受診

026 外来のマルクに不安はないですか?
[A] 外来でマルクはしたことがありません(あったとしても不安無し)

027 ぶっちゃけ外来担当医の評価は?(5段階評価、コメント、どちらでも可)
[A] 退院してから3人目(入院中の主治医が一番相性が良かった)

■入院治療編 その1■
(患者さんすべてに。未入院の方は病院編にご回答ください)

028 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など)
[A] 町医者からの紹介(検査のため)

029 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか?
[A] 入院中はずっと首から入れてたんだけど、どんなタイプなんだろう・・・

030 どんな治療のために入院していますか?(経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法、造血幹細胞移植、合併症治療)
[A] 化学療法(白血病治療に順ずる)

031 その治療法に決めた理由は何ですか?
[A] 症例数が少なく、その治療が一番効果的みたいだから

032 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか?
[A] ものすごく効いたようです

033 治療に使用した薬品名をいくつくらい覚えていますか?
[A] オンコピン、エンドキサン、ドカドロン、メソトレキセート、アドリアシン、ラステット、ロイコボリン、ナゼア、ユナシン、プリンペラン、グランMなど

034 これまでトータルの入院(治療)期間は?(現在入院中の方、退院されている方に)
[A] 5ヶ月

035 治療を受けきた病院は複数ですか?それともひとつですか?
[A] 1ヵ所

036 概算でこれまでにかかった治療費は?
[A] いくらだろう・・・100万位?

037 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植)
[A] デカドロンが入った翌日から1週間続くしゃっくり

038 再発の不安はありますか?
[A] あっけらかんと再発しないと思い込んでます

039 寛解で再発して移植といわれたらどうしますか?(移植の患者さん以外)
[A] するんだろうな・・・

■治療編 その2■(移植を受けた方に質問します)

040 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか?
[A] -

041 移植の方法は?(ミニ移植、フルドーズの前処置を行うコンベンショナルな方法)
[A] -

042 前処置は?(抗ガン剤+放射線、抗ガン剤のみ。使用した薬品名など)
[A] -

043 幹細胞のソースは?(骨髄、末梢血幹細胞、臍帯血)
[A] -

044 ドナーさんは血縁それとも非血縁?
[A] -

045 ドナー候補は何人いましたか?
[A] -

046 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか?(病院都合やバンクコーディネート都合)
[A] -

047 Day0(移植日)の何日前に入院しましたか?
[A] -

048 移植前検査でしんどいものはありましたか?
[A] -

049 無菌室には何日いましたか?
[A] -

050 生着まで何日かかりましたか?
[A] -

051 輸血は何回しましたか?
[A] -

052 無菌管理は厳しかったですか?
[A] -

053 生着まで何を考えていましたか?
[A] -

054 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、辛い合併症を併発しませんでしたか?
[A] -

055 移植に踏み切った理由は?
[A] -

056 移植後の経過はいかがですか?(輸血の有無やGVHDといった合併症などに関して)
[A] -

057 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか?また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか?
[A] -

058 移植してホントによかったと思いますか?
[A] -

059 移植後に予防接種をしたことがありますか?
[A] -

060 造血幹細胞を提供してくれたドナーさんに何か一言(血縁、非血縁問わず)
[A] -

061 今後、もし再発したら、どういう治療法を選択をしますか?
[A] -

■病院編■

062 治療した病院を選んだ理由は?
[A] 一番近いし、何かあればいつもここだから

063 転院はしましたか?
[A] しませんでした

064 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
[A] 入院した病棟のスタッフさんはいい人ばかりだった

065 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
[A] 現在、一般的に病院内のネット環境ってどうなんだろう?

■入院編■

066 入院中担当になった医師とは上手にコミュニケーションできましたか?
[A] はい

067 入院中楽しかったことは?
[A] 看護師さんとのおしゃべり

068 入院中つらかったことは?
[A] 看護師さんが自分のところの滞在時間が短い事が多かった

069 入院中に感じた病院の雰囲気は?(明るい暗い、トイレが遠い(笑)など第一印象を)
[A]

070 ルームメイトはどうでしたか?正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした?
[A] 精神的に病んで病室患者さんに対してムカつきまくってた

071 院内のスタッフで素敵な人いました?
[A] 看護師さんはみんな天使に見えた

072 院内食で美味しかったおかず(メニュー)と、まずかったおかず(メニュー)は?
[A] 全般的に美味しかった(うなぎ、刺身、ラーメンとかも出た)

073 低菌管理中や無菌室で出た病院食で美味しいおかず(メニューでも)は?
[A] ?

074 入院する時のおすすめグッズってあります?
[A] TVチューナ付きPC

075 退院したらまず何を食べたいと思いましたか?
[A] 食べたい物だらけだったけど、ケンタッキーかな

■検査編■

076 初めての骨髄せんし(以下、マルク)は覚えていますか?
[A] はい

077 マルクはこれまでに何回しましたか?
[A] 5回位だったか?

078 マルクはどこからですか?
[A] 胸&腰

079 マルクの痛みを表現すると?
[A] (ノ゚ρ゚)ノ ォォォ・・ォ・・ォ・・・・

080 マルクの検査結果について、医師の説明はていねいですか?
[A] はい

081 マルク担当の医師を指名したことはありますか?
[A] 無いです

082 マルク以外にしんどかった検査はありますか?
[A] 特に無し

083 看護師さんの採血は上手でしたか?
[A] 血管フェチの看護師さんにいい血管と言われた(///o///)ゞ

■身上調査編■

084 血縁関係に血液疾患の方はいますか?
[A] いいえ

085 簡易保険、入院特約つきの生命保険、がん保険には入ってましたか?
[A] はい

086 特定疾患はすんなりと認められましたか?(再生不良性貧血の患者さんに)
[A]

■嗜好品編■

087 タバコやお酒は嗜みます?
[A] はい

088 治療後に、食べ物など嗜好に変化が出ましたか?
[A] 変わったような気がしたけど、そうでもなかった

089 何か健康食品を使ったことはありますか?
[A] 特に無し

090 血液疾患になってやめたこと、または始めたことってありますか?
[A] う〜ん・・・特に無いかも

■その他■

091 発病直後に限らず、自分の血液疾患ついて詳しく調べましたか?
[A] 調べたような気になっていただけみたい

092 5年生存率ってどう思いますか?
[A] 特に何とも思っていません

093 食生活orストレス、自分ではどっちが病気の原因だと思いますか?
[A] ストレス!だと思ってたけど、食生活もヤバイなぁ

094 「患者の会」みたいなのに入会してますか?
[A] いいえ

095 今後、最悪のケースを迎えた場合、ホスピス行きますか?それとも最後まで戦いますか?
[A] 最後まで戦うのかなぁ・・・分からん

096 自分は血液疾患とは無縁だと思ってましたか?
[A] はい

097 一応これ記入した年月日を書いておいてください
[A] 2007年11月28日

098 自分に向けて一言お願いします
[A] 前向きに!

099 自分以外の血液疾患の癌患者さんに向けて一言お願いします
[A] やっぱり・・・前向きに!

100 100の質問に答えてみた感想は?(疲れた以外で)
[A] 自分の病気のことさえ良く分かってないなぁ・・・orz



この質問は『癌患者に100の質問』をベースに
「12Bnet」管理者しろぴ様が作成されました
http://homepage2.nifty.com/12Bnet/


質問配布:癌々行こうぜ
http://www.geocities.jp/armisael95


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posted by しばやん at 22:24 | Comment(10) | TrackBack(0) | がん友
この記事へのコメント
お疲れさま。
書くのも大変だろうけど、読むのも大変でしたよ( ̄∀ ̄*)ニヤリッ
Posted by ネオ at 2007年11月29日 15:09
>ネオさん
<( ̄∇ ̄)ゞゴメリンコ〜♪
読んでくれて<(_ _*)> アリガトォ
Posted by しばやん at 2007年11月29日 22:08
(。・ω・)ノ゙ コンバンゎ♪
めっちゃ元気な今のしばやんからは
想像できないわぁ
頑張ったねぇ(^^)
('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*) ウンウン
お疲れですゥ
Posted by yuika at 2007年11月29日 22:12
>yuikaさん
入院中は精神的に病んでました。(ノ▽ ̄〃)ヘヘヘ
Posted by しばやん at 2007年11月29日 22:22
えぇぇ〜?知らなかったんだ!
私の答えた時に他にもあるってもっとアピールしといたらよかったね。
あ、ちなみにウチの旦那もA型です^^
Posted by io at 2007年11月30日 00:16
なるほどね!
一緒に思い出しながら、読みましが・・・

お顔以外は、リアルに知らないから
“こんな体格で♪ あんな風な性格で♪”
想像しながら(*'‐'*) !♪
Posted by うんとみ♪ at 2007年11月30日 10:54
この度は本当にありがとうdeゴザ〜ル<(_ _)>

私も血管ほめられたことありますよっ
「柔らかくて弾力がありますね〜♪」って。

…(∩∀`*)キャッ
Posted by ひみ子 at 2007年11月30日 11:18
>ioさん
そうなのよ〜。
ひみ子ちゃんのところをいろいろ見ていて初めて気付きました。( ̄▽ ̄;)
io夫さんもA型なんだ〜♪やっぱり似てるかも・・・( ̄▽+ ̄)ニヤリ
Posted by しばやん at 2007年12月03日 19:55
>うんとみさん
( ̄∇ ̄(_ _( ̄∇ ̄(_ _ ) ウンウン
ブロ友さんの写真とかでお顔は何となく存じてますが、リアルには知らないからねぇ〜。
いろいろ想像しちゃったかなぁ・・・(∇〃)。o〇○ポワァーン♪
Posted by しばやん at 2007年12月03日 19:57
>ひみ子さん
血液疾患患者版があるのを知らなかったです・・・(ノ▽ ̄〃)ヘヘヘ

ひみ子ちゃんもいい血管なんだ〜♪
看護師さんにモテモテだね。(´∀`*)エヘ
Posted by しばやん at 2007年12月03日 19:59
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