ご覧頂きありがとうございます。

2005年秋、バーキッドリンパ腫※を発病しました。
悪性リンパ腫の中でも数パーセントしか発病例が無いようです。
入院生活中はオフライン生活で、ネットでの情報収集が出来ない状態が続きました。そんな中で、Excelやテキストデータで病状を記録してきました。ネットに公開するほどのデータではないかもしれませんが、自分自身が症例数の少ないバーキットリンパ腫という病気をより深く理解する為に情報公開することにしました。

※Burkitt's lymphoma : 本当はバーキッリンパ腫ですね。検索エンジンでバーキッリンパ腫で飛んで来られる方がいるんでそのままにしておきます。

経緯
 2005年9月26日
  極度の胃の辺りの痛みと黄疸の為入院
  検査の結果、バーキットリンパ腫と診断
  約5ヶ月間の入院生活
 2006年2月21日
  寛解。無事退院
 2006年5月
  自宅療養を経て職場復帰

 2008年2月
  転職(6月より正規社員登用)

 2011年10月
  左アキレス腱断裂。

 2012年2月
  腎?(発熱のためオペ出来ず)
 2012年4月
  腎細胞がん 腹腔鏡手術により摘出
  事前の自覚症状無し(内科のCTにて腎臓に影見つかる)
  12日間入院


 2013年12月
  会社の健康診断にて胃要検査 胃カメラ実施
 2014年1月
  生検にてがん組織見つかる
 2014年2月
  胃がん 腹腔鏡補助下幽門側胃切除術+リンパ節郭清
  10日間入院


このサイトはブログという形式を取っておりますが、入院中にオフラインPCに書き綴っていたものを少しずつですが、バーキットリンパ腫という病気を再考しながら過去の日付で公開していきます。

     2006年4月26日 管理人:しばやん







Top がん友 ;>オフ会

2007年07月10日

オフ会

7月6日(金)〜7月8日(日)にかけて、我が地元でオフ会がありました。

オフ会の様子は本館の記事及び参加メンバーの皆様が書いていますのでそちらをご覧下さい。


参加メンバーは、

みーこさん (悪性リンパ腫) 楽しく生きたいっ♪
なつままさん (悪性リンパ腫) なつままののんびりLIFE!?
さとぼんさん (悪性リンパ腫) さとぼんのゴロゴロ日和
みゆぼんさん 悪妻(あくつま 悪性リンパ腫の妻) さとぼんさんの奥様
NONたん (肺がん) 持病?Hi ガンです!
しばやん(私) (悪性リンパ腫) じゅるいなぁ・・・(私の本館)
定番女 悪妻(あくつま 悪性リンパ腫の妻) 私の妻

以上、7名。

の予定が、サプライズゲストのfanさんが急遽参戦。

fanさん (悪性リンパ腫) 闘病記。 〜ホジキンリンパ腫 IV期〜

の8名。


NONたんがでそれ以外のメンバーは悪妻
見事に悪性リンパ腫が揃いました。

ブログにご訪問して頂いている方とはどなたともお会いしてみたいなぁと思っていますが、今回のメンバーは特にその思い入れが強い方ばかり。


なつままさん
ブログを始めて間もない頃、私が『リンパ腫』のキーワードからコメントを入れたのがきっかけ。その頃はお互いに他の訪問者がほとんどいない状態で閑散としたブログでした。
同じ干支で、お互いの娘もブロガーでコメントのやり取りをしていました。(現在二人とも放置中)
なつままさんが私の最初のがん友です。


みーこさん
そんななつままさんのブログに突如現れた訪問者。私も仲間に入れて〜♪と仲間に入れてもらいました。
私のメインブログ『じゅるいなぁ・・・』の存在を知らなかったみーこさん。『この人全然ブログの更新しないじゃん!』と思っていたとか・・・
その後もみーこさん経由でお友達になった方が多数いらっしゃいます。
であった当時は入院生活が大変でしたね。


さとぼんみゆぼん
最初の頃は家族向けにひっそりとブログ更新をしていて、他の闘病者のROMばかりだった模様。我が地元にも在住していた事があり、現在もたびたび出張で来ることがあるさとぼん。私の初めてのオフ会のお相手でもあります。
みゆぼんは私と同い年。比較的家が近く(と言っても高速使って2時間位)いろいろな共通点からこのご夫妻とは急接近。皆さんの闘病記事をしっかりと読んでいらっしゃいます。
今回、私の地元でのオフ会なのに幹事を押し付けちゃいました。
ありがとうございました。


NONたん
しようさんのお気楽チャットからのお付き合い。
NONたんは記事本文だけでなく、コメントまでしっかりと読んでいます。他の方が気づかないところまでしっかりと気づくし、他の方々以上に親近感が沸くのが早かったです。
オフ会には前日入りしてくれたので、今回のオフ会で一番沢山お話しすることが出来ました。


fanさん
まだ病名が分らず、ブログのタイトルも違いましたね。病名を告知されるよりも辛いかも・・・と思ってました。
確か、ブログ開設の時からなつままさん&私は訪問してましたね。
まだ先日退院したばかりだし、まさかわざわざ駆けつけてくれるとは思いませんでした。
・・・なつままさん目当てでした?


定番女
言わずと知れた我妻。
なつままさんが来ると聞いてオフ会に参戦決定。
PCを触ることを極端に嫌う定番女は、失礼ながらまだお付き合いの浅い方々は存じ上げないもよう。
私がこうしてブログに没頭できるのも定番女のおかげです。



社会人になりたての頃、対人恐怖症?と悩んだ時期もあります。そんな私が結婚できた事はサプライズでしたが、それ以上にこのようなオフ会に参加して初対面の方とお話しするようになるなんて、蝶サプライズです。あの当時では絶対に考えられなかったですね。

そんな私の本領発揮というか、リアルでお会いしてみると他の人達に比べはるかに無口な私。口数は少なかったですが、楽しんでいました。

メ○ボなシャイボーイとかも言われちゃって・・・


今回お見えの皆さんは、本館&闘病館共にご覧になってくれている方ばかりです。本館ではキャラクターが出来上がっていて、それをかなり演じている部分があります。それとは変わって、こちらの闘病ブログでは病気の話だけでなく、自分の本質的な部分をなるべく書くようにしてきました。

見た目は想像と反して小柄だけど、性格的な部分は思ったとおりだとか。言い回しは違うけど、そのような事を言われました。

・・・確かにね。退院間際の時なんか、精神的に脆い事をそのまま書いちゃってるしね。
超寂しがりやなんです。


折角お見えいただいたのに、あまりお話が出来なかったような感じです。楽しかったことは楽しかったですよ。オフ会が終わってみて、あんな話をすればよかった。これを話し忘れた。このことを聞きたかった。あそこで写真を撮ればよかった・・・

リベンジのために皆さんのところに訪問しなければ・・・

こんな私ですが、またお付き合いくださいね。
次回はもっといっぱいお話しましょ。
タグ:悪妻 オフ会


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posted by しばやん at 21:32 | Comment(16) | TrackBack(1) | がん友
この記事へのコメント
そうだったね〜思い返すと、懐かしいような・・・・
今回は入院中から応援して下さっていた「しばやん」と「なつまま」に会うための浜松入りでした。(他の方たちにはもうお会いしてましたので)
今回集まった友たちと、ず〜っと良い友達でいたいですね!
末永くよろしくお願いします<(_ _)>
Posted by みーこです at 2007年07月10日 22:14
本館とはまた違った切り口のオフレポなんですね。
いろんな想いが伝わってきます。
私も入院中、コメントを頂いて励まされたのを覚えています。
いつかお会いできるといいですね!
私もシャイですよ!(笑←自分で笑っちゃた)
Posted by shiyoh at 2007年07月10日 22:30
私にとって、しばやんさんとなつままさんは一番古くからのブログ友。お二人とも私の最初の記事からコメントくれていたんですよね。その頃はまだ不確定、でも自分では確定かなと思っていた頃でした。
お二人ともずーっと応援してくれていて、そして退院してすぐオフ会という絶妙のタイミング、体調と相談しながら絶対行きたい!この元気な姿を見せたい!と思っていました。
実はなつままさんも来られるというのは木曜の夜に知りました。お二人にいっぺんに会えるなんて!そう思ったらかみさんも息子も振り切って出かけるしかない!と参加を決定しました。
しばやんさんは、こちらのブログでは寂しがり屋な部分が感じられるものの、本館のイメージがやはり強いのでお会いした感じは結構意外でしたね。もっともっとお話ししたいと思いました。
またお邪魔します!こちらにもぜひおいで下さいね!
Posted by fan at 2007年07月10日 22:59
こら〜っ!!朝から泣かせるんじゃないよ〜。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

私も何気なく始めたブログからこのように素敵なお付き合いが出来るようになるとは思ってもいませんでした。
しばやんからコメントが入っていた日の事は忘れないよ。ありがとね♪

想像通り、メ○ボでシャイなしばやんでしたね。
きっと、繊細なんだろうと「前向き」を読んで想像していたんだけど・・・。

今回はみーこチャンのお誘いで実現したオフ会。fanさん登場と言うサプライズもあり嬉しかったです。

今、病気で闘ってる人達がこのブログを読んで少しでも元気になってくれたらいいなぁ〜と思いましたよ。

私は素敵な仲間に恵まれて幸せだ!!
ずっと、仲良くして下さいね♪
Posted by なつまま at 2007年07月11日 08:35
>しようさん
やはり私のブログの性質上、このような形になるのかと。
そういえばしようさんも入院されてましたね。あの頃と比べ、しようさんのところへご訪問される方って激増してますね。だって、しようさんのブログ&イラスト面白いも〜ん。
いつかお会いしたいですね。しようさんもシャイなんですか?( ̄▽+ ̄)ニヤリ
Posted by しばやん at 2007年07月11日 09:43
>みーこさん
この記事書きながらいろいろと思い出しましたよ。
ホント、私にとって感慨深いメンバーが揃いました。感謝感謝です。
ブログ上で出会ったばかりの頃はみんなブログ友達といえる人が少なかったもんね。
このメンバー+αでまたやりたいですね。
こちらこそ末永きお付き合いをお願いします。m(__)m
Posted by しばやん at 2007年07月11日 09:44
>fanさん
不確定の頃からでしたね。当時、既にブログ上で繋がっていたなつままさんと応援していたのを思い出しました。
何かホント、絶妙のタイミングでしたね。みーこさん然り、fanさんにも好タイミングに導く何かがあるんですよ。

やはり私は本館側のイメージが強いと思いますが、本質的な部分はこちら側です。
今後とも末永きお付き合いをお願いします。m(__)m
Posted by しばやん at 2007年07月11日 09:47
>なつままさん
ゴメンネ。( ̄▽ ̄;)
あの時、まさかこのようなお付き合いになるとは夢にも思いませんでしたね。
なつままさんも私の本質的な部分をよく見てくれてるもんね。
急遽参戦してくれたfanさんとお会いできたのも嬉しかったですね。
このブログでみんなが元気になってくれるかなぁ・・・
今後とも末永きお付き合いをお願いします。m(__)m
Posted by しばやん at 2007年07月11日 09:55
悪妻ってすっごい悪そう〜〜〜!ぷぷっ♪ 
確かに鬼嫁ですがなにか・・・??

こちらを見せて頂いていて、そしてご本人にお会いして納得でした。
これが本館のイメージそのままだったら反対に心配したかも。
話に入りたそうな感じ、でもみなさんの話を楽しんでいる様子は感じ取れました。
みなさんを見送ってしばやん邸までの車中が一番肩の力が抜けて話せていたのかな?
しばやんさんペースでいいんです。そこがあなたのいい所でしょう?

それにね、これから時間はたっぷりあります。
また会えるから大丈夫!!
Posted by みゆぼん at 2007年07月11日 13:58
私ったら・・・
みんなにこの記事を紹介したくせに、コメ入れてなかったんだ^^;
相変わらず抜けています〜
私もしばやんの事は、10年来の親友!みたいに思っています。
付き合いはまだ短いけど、中身は濃い♪って☆
リベンジ、早くしてね〜待ってますね^^
Posted by NON at 2007年07月11日 18:42
初めて会ったのは今年の4月13日の金曜日。
東海地区のオフ会(みーこさんに初めて会った時ですよ)で浜松に行くなら会ってみればと言われたのがきっかけでした。
今回がまだ2回目なんですよね。
全然そんな感じしなかったよ。
ちょっとしたきっかけで友達が増えるのって嬉しいよね。
しばやんはしばやんらしくね。
これからも宜しくです。

また来月会おうね〜!
Posted by さとぼん at 2007年07月11日 18:53
>みゆぼんさん
本館だけご覧になっている方。私の入れたコメントをご覧になっている方・・・
このブログをご覧になっている方とは私に対するイメージは全然違うんでしょうね。本質的な部分はどちらかと言うとこちら側です。
確かに、皆さんを送り届けた後の車内の私、あれが本当の私かな。これからもマイペースで行きますね。
またお会いできるのを楽しみにしています。
Posted by しばやん at 2007年07月11日 20:30
>NONたん
何かねぇ・・・ここ数日、NONたんからのアクセスが物凄く多いです。この前話したアクセス数って、リアルにあるんじゃないのかな。凄いです!
NONたん、ありがとう〜♪
何かNONたんとは凄く深いって私も感じてます。それにそうなるのが早かったよね。
リベンジ・・・早くしたいですね。もっとお話しましょうね。
Posted by しばやん at 2007年07月11日 20:36
>さとぼんさん
ホント、まだ2回目なんですよね。
何がきっかけでどうなるか・・・分かんないですね。
どんどん広がってますね。マイペースで行きますよ。これからもヨロシクです!

とりあえず来月ね〜♪
Posted by しばやん at 2007年07月11日 20:46
メ○ボでシャイなしばやんさんてどんな人だろうって考えちゃいました。
だってメ○ボって聞いただけで明るいイメージなんだもん!
私もよく体型だけで判断されちゃうんだけど、そうオチャラケてもいないんです。
でもどんな場面でもしばやんさんはしばやんさんだからわたし的には変わりはないです。
これからもよろしくね!(メ○ボ友で)

朝、コメ入れたつもりだったけどコード入れるの忘れたよ〜!
Posted by もすもす at 2007年07月11日 22:08
>もすもすさん
まぁ、皆さんが仰るとおりで本館側のイメージだけでリアルな私にあると物凄くギャップを感じそうです。こちらも呼んでくださってる皆さんは想像通りと言ってくれました。

いろんな私がいますが、全て私は私。
メタ友ですね。これからも、『ちょいメタ』でいきましょ〜♪
こちらこそヨロシクね〜♪
Posted by しばやん at 2007年07月12日 19:50
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