ご覧頂きありがとうございます。

2005年秋、バーキッドリンパ腫※を発病しました。
悪性リンパ腫の中でも数パーセントしか発病例が無いようです。
入院生活中はオフライン生活で、ネットでの情報収集が出来ない状態が続きました。そんな中で、Excelやテキストデータで病状を記録してきました。ネットに公開するほどのデータではないかもしれませんが、自分自身が症例数の少ないバーキットリンパ腫という病気をより深く理解する為に情報公開することにしました。

※Burkitt's lymphoma : 本当はバーキッリンパ腫ですね。検索エンジンでバーキッリンパ腫で飛んで来られる方がいるんでそのままにしておきます。

経緯
 2005年9月26日
  極度の胃の辺りの痛みと黄疸の為入院
  検査の結果、バーキットリンパ腫と診断
  約5ヶ月間の入院生活
 2006年2月21日
  寛解。無事退院
 2006年5月
  自宅療養を経て職場復帰

 2008年2月
  転職(6月より正規社員登用)

 2011年10月
  左アキレス腱断裂。

 2012年2月
  腎?(発熱のためオペ出来ず)
 2012年4月
  腎細胞がん 腹腔鏡手術により摘出
  事前の自覚症状無し(内科のCTにて腎臓に影見つかる)
  12日間入院


 2013年12月
  会社の健康診断にて胃要検査 胃カメラ実施
 2014年1月
  生検にてがん組織見つかる
 2014年2月
  胃がん 腹腔鏡補助下幽門側胃切除術+リンパ節郭清
  10日間入院


このサイトはブログという形式を取っておりますが、入院中にオフラインPCに書き綴っていたものを少しずつですが、バーキットリンパ腫という病気を再考しながら過去の日付で公開していきます。

     2006年4月26日 管理人:しばやん







Top 第6クール〜 ;>入院128日目 USBメモリ

2006年01月31日

入院128日目 USBメモリ

入院128日目

本日の予定
 第6クール2日目
 ・エンドキサン
 ・オンコピン
 ・ラステット
 ・デカドロン
 ・ナゼア
 ・ロイコボリン

 4:00 初回のシャックリ
 5:00 就寝
 7:20 起床、シャックリ
本当、規則正しくシャックリの症状が出始める。
あぁ、日曜日位までこれが続くのか・・・でもこれが最後だ。
柿のヘタ(柿蒂)も気休め程度にしかならなくなったが、夕方飲んだときは久々にしゃっくりが止まった。

睡眠2時間ちょっと。目が痛い状態で睡眠不足は厳しい。
今日は昼寝をしたい。

I君が私のPC内に入っているiTunesを使用してみたいとの事で、病室に持参している音楽プレイヤー(メーカーは忘れた)を持参し私の病室へ。
XPの場合はドライバ無しで認識するようだ。USB1.1のようでコピーは遅かったが、結構使える。今のところ用途は無いのだが、USBメモリを持ち歩くのもいいかも・・・iPodもストレージ代わりになるんだけど、2Gタイプだし、音楽だけで一杯になっちゃいそうなんで、試していない。別途USBメモリー(小さいやつ)買ってみようかなぁ・・・
10:30のエンドキサンの点滴を接続してもらい、喫煙所へ移動。そしてお別れした。


12:50のラステット接続後、喫煙所へ。この点滴は3時間程かかるのでこの間に昼寝をしたい。久々に医学情報センターに立ち寄り、早く帰って昼寝をしよう。
医学情報センターでは視力回復の為のマジック・アイ・エクササイズの使用方法を調べて印刷したかった。

部屋に入ると、初めてインターネットをしに来た時にいたボランティアのおばさんがいた。この時はバーキットリンパ腫に関して調べる振りをして、価格.comでVAIO-FB52とNikonS4の底値を調査が目的だった。そのまま帰るのもなんだったんで、バーキットリンパ腫に関して記述されているページを印刷してそのおばちゃんとプリンタ、インターネット、ネットショッピング、医学情報センターの本に関してなどいろいろな話しを長時間にわたってした経緯がある。その時も確か治療中で、初日のバッテリー付きの状態で、確かバッテリーが切れるまで話しをした。丁度閉館のの16:00まで・・・

早速、パソコンの前に向かったが、眼精疲労、ドライアイ、睡眠不足等がたたって、まともにモニタを眺めている事ができない。
目的のページを探し出し、印刷したいことを伝える。
この前と同様、受付のデスクトップで印刷してと言われ、席を譲ってもらい印刷をする。
こういうところの受付に座り込んでいるのは何だか恥ずかしい・・・

その後、前回同様、プリンタやインターネット、図書館の話などまたもや話し込んでしまった。
 話をした内容
・煙草はコミュニケーションツールとして重要。現状の雨風が当たり、患者が風邪をひきそうなスペースを雨風しのげるスペースに変更を希望。病んだ心のストレス解消に非常に有効なスペースになっている。
・最近自分は気分の浮き沈みが多く、それが段々大ききなっている。
・ここにきて、ようやく人にアラームとしてあげられるようになってきた。
・自分の分析や、看護士さんの分析及び通信簿作成などをしている。沈んでいる時、イライラしている時は自分で何をしているか訳が分からないが、4ヶ月も入院し、改めていろいろ考えると、自分の知らなかった一面、看護士さんの人間性等いろいろ見えてきた。
・患者さん及び家族とのプライベートスペースが存在しない。病室や談話室では金銭的な話しや込み入った話が出来ないし、出来るようなスペースが無いので有った方か良い。
・ベテラン看護士さん程、業務怠慢が多い。(この人は大丈夫という思い込み)
・患者さんとの接し方が、対:人ではなく、対:物の人が多い。
・患者さんへは自分の身内が入院していると仮定し、その微妙な変化を感じ取れなければ看護士失格。
・老人福祉も自分の親だと思って接しないとまともな介護は出来ない。
・病院に対して何か物申したいことがあるなら、各談話室に置いてある紙に記入すれば、直接院長まで行くのでそうした方が良い。

夕方、従兄弟がお見舞いに来てくれた。カミングアウトした。
従兄弟の家庭も何だか大変な状況にあるらしい。


家の近所の看護士さんをしているNさんと救急外来付近で出会った。
状況を聞かれ、頭を見て
強い薬入ってる?
と聞かれた。今はこの病院ではないが、この病院事情に詳しい。近所の人にはカミングアウトしていないし、あまり下手な事言うとバレるかな?
消化器科?
と聞かれ、つい、
うん、そう
と答えたけど、実際には元消化器科。転棟している。
いろいろな先生の名前が出てきたけど、消化器科の主治医の先生の名前は出てこなかった。もしかしてこの人、消化器科の看護士だったのか?
どうやら、娘さんが急性リンパ節炎?で入院中らしい。またそのうち逢っちゃうかも・・・


消灯前に喫煙所へ。
帰ろうとしたらI君が来た。そのまま残り、20:45頃二人で病室方面へ。すると、消化器科の看護師Tさんに出会った。日勤らしいけど、薬局に薬を取りに行く所らしい。
Tさんは私の担当によくなってくれたので私のことは知っている。
I君も消化器に入院中のため、知っている。
見た事のあるつながらない2人が一緒に居たのでビックリした様だ。
せっかくなんで3人で写真を撮らせてもらった。

看護士TさんとI君と

今度メモリカードを持ってI君が写真データを貰いにくるようだ。


最近、同室の二人が談話室でTV大音声、大きな会話。談話室が私の憩いの場所では無くなって来ている。それに訳の分からん入院中のおばちゃんまで加わっている・・・
今日は家族控え室に誰かの家族が入っているらしく、22:00頃出てきて談話室内をうろうろキョロキョロし何か言いたげにしていた。二人はそれに気づいていないようである。渋々部屋に戻っていく感じだった。
いくらにも見かねたし、相変わらず大音声のままなんで、2人に対して
今日は家族控え室に誰か入っているみたいだし、さっきも出てきてキョロキョロ見ていたんで、TVと会話のボリューム下げた方がいいですよ。
と伝えた。TV音声を下げ、会話もトーンダウンしたと思いきや、しばらくすると会話はまたボリュームアップ。
こういう、協調性が無く無神経なやつら大嫌い!


日記を記入中にウトウトし、談話室で無理な体勢のままかなりの時間寝てしまったようだ。
22:00ロイコボリン、0:00ブドウ糖交換に来たのは知っているけど、まともにおきていない。多分、プライマリーナースのNさんだったと思う。他にもOさんとYさんの声が聞こえた気がするけどあまり覚えていない。睡眠2時間は無理がある。こんな日はいつまでも起きてちゃイカンな。

何だかよく分からないけど、またブルーが入ってきた。
明日の日勤看護士Nさん、Sさんが気に入らないのか・・・
最初に深夜に失踪した時のトリガー引いたのがおそらくこの2人だから・・・
大丈夫だと思っていても分からないもんだ。今夜はこの後いったいどうなるのか・・・

しばらくウトウトしていたら目の方はだいぶ良くなってきた。といってもけして良くは無い。

3:00頃暗闇の談話室の中でiPod聞きながら仮眠していたら、Fさんが立ち寄ってくれた。こんな暗闇の中よく見つけたね。昨日も寄ってくれて1時間ちょっと話しをしてくれた。今日も1時間位。だいぶ心が和んできた。毎度毎度こんな時間に長時間話ししてもらうのも何だし、退院も見えてきて時間も無いことだし・・・早く復活しないといけないね。
ありがとう、Fさん。

また、しゃっくりが出てきた。
柿蒂を貰って病室戻って寝ようかな。

準夜の残り3人、プライマリーナースNさん、Oさん、Sさんが4:25頃お帰りになった。昨日のYさんの5:00過ぎほどじゃないけど、おそくまで頑張るね。


5:00就寝


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元気になります






posted by しばやん at 00:00 | Comment(2) | TrackBack(0) | 第6クール〜
この記事へのコメント
持っていた携帯音楽プレイヤーはRioです。といってもつい最近iPodに乗り換えましたけど(Rioは母親に譲りました)。タバコがコミュニケーションツールというのは同意です。吸い過ぎには注意していますが。

あと、写真の下の名前、イニシャルに換えて置いてください。まあ、特に問題はないんですけどちょっと恥ずかしいのでw
Posted by southpawgrammar at 2006年10月07日 00:16
>southpawgrammarさん
この記事書いたのいつだっけ・・・しばらく過去記事の投稿が滞っています・・・(^_^;)
コレを投稿した時もそうだったんですが、当時の記憶が薄らいできているんで、PCに書き残しているテキストデータだけが頼りです。精神的な浮き沈みの多かった時期でもあり、1本の記事を投稿するのにかなりのパワーを必要とします。あと1クール分なので早いところ過去記事の投稿を終えたいんですけど・・・
名前の件、失礼しました。イニシャルに下つもりでいましたが、変換し忘れていました。(T_T)
ご指摘ありがとうございます。

このペースだと、年内に投稿を終えられるのだろうか・・・
Posted by しばやん at 2006年10月07日 00:39
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